Patienten
Jeder Patient ist frei, sich selbst um seine Krankheit, die Therapie und die Verbesserung seiner Lebensumstände zu kümmern. Es gibt aber eine Vielzahl von Personen, Gruppen und Institutionen, von denen man Unterstützung erhalten kann. "Marktführer" in Deutschland ist die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland. Sie vertritt die Interessen der Patienten in Deutschland, verfügt über ausgezeichnete Kontakte zu Ärzten, Kliniken und Pharmaindustrie, und ist eingebunden in die Arbeit diverser Dachorganisationen einschließlich der IPA, dem Zusammenschluss von über 30 nationalen Pompe-Selbsthilfegruppen. Kontaktieren Sie die Selbsthilfegruppe bei Problemen und erwägen Sie eine Mitgliedschaft, um die Solidargemeinschaft zu stärken.
Die Selbsthilfegruppe unterstützt insbesondere Patienten, die auf Therapie gehen wollen, und stellt auf Anfrage wir gerne einen ausführlichen Patientenwegweiser zur Verfügung, der (fast) alle Fragen zur Therapie beantwortet und eine Anleitung enthält, welche Schritte vom Patienten unternommen werden müssen.
Links
- International Pompe Association (IPA)
Weltweite Vertretung der nationalen Patientengruppen. - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e. V.
Interessenvertretung für deutschsprachige Pompe-Betroffene. - achse - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. - Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten
Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung ist Ansprechpartnerin für Patientinnen und Patienten und vertritt ihre Anliegen im politischen Raum, in Gremien, auf Veranstaltungen, in der Öffentlichkeit. Das Amt der Patientenbeauftragten soll dazu beitragen, Patientenrechte zu stärken und sie im Gesundheitssystem weiterzuentwickeln. - Pompe Connections
Informationsbroschüre der IPA zu Fragen rund um Pompe. - Pompe Connections - Therapie
Informationsbroschüre der IPA zu Fragen rund um die Enzymersatztherapie. - GSDnet
Internationale Mailingliste / Diskussionsforum (in englischer Sprache). - pompe-portal.de und morbus-pompe.de
Private Webseiten von Thomas Schwagenscheidt über Morbus Pompe.